Омская область, Нововаршавский район. Для того, чтобы понять в какой стране мы сейчас живем, стоит лишь взглянуть на настоящую глубинку. Не на Москву, не на Пите, не на Омск, не на картинку в телевизоре, а на обычный районный центр. На его примере видно, что нам нужно срочно что-то менять. В регионе сотни семей, где родители посвящают всю свою жизнь уходу за неизлечимо больными детьми. На помощь им приходит выездная паллиативная служба омского благотворительного центра «Радуга». В этом репортаже о паллиативной помощи рассказывают те, кто её организует, и те, кто ею пользуются.
ТЕПЕРЬ ЖИВИ ЗА ДВОИХ
– Пятнадцать лет назад, ещё в Казахстане, я ехала в электричке. На станции слышу шум, поворачиваю голову: кондуктор пытается выпихать из вагона парня с ДЦП, взрослого уже. С улицы ему в спину, плача, упирается мать. Почему-то я никак не отреагировала, хотя обычно в таких случаях в стороне не остаюсь. Почему? Не знаю. Точно знаю только: тогда казалось, что эти проблемы далеко и нас никогда не коснутся. Вот, а через два года Стасик родился. Бог всё видит. Мою беременную дочь на последних сроках избил наркоман. У неё была двойня, и первый малыш прожил два месяца. Сказали: живи теперь, Стасик, за двоих, – рассказывает бабушка.
Станиславу Гречко сейчас 11, у него ДЦП. Он не разговаривает, не ходит, плохо двигается. Но разум сохранный – мальчик даже умеет считать. Сейчас, пока мама лежит в роддоме, а папа доделывает ремонт к приезду малыша, Стасик на неделю переехал к бабушке и дедушкой. Те на старость лет бросили всё в Казахстане и перебрались к детям в село Победа.
– Главное, что у меня семь внуков, и Стасик никогда не бывает один, – говорит бабушка.
В ближайшее время мальчик вместе с ней поедет в детский хоспис «Дом радужного детства». Есть масса примеров тому, как дети с такими же проблемами после курсов разжимали кисти рук, учились их координировать, начинали самостоятельно сидеть и даже говорить. Естественно, что-то обещать в этих случаях нельзя, но шансы улучшить жизнь ребёнка есть.
ВСЁ ПО-МУЖСКИ
17-летний Никита Крамаренко из Нововаршавки – общительный и эмоциональный парень. Соцработник Екатерина выходит за дополнением к подарку, Никита явно волнуется: «Куда? Куда пошла?» Правда, выражает это только вскриками и жестами. У него тоже ДЦП.
Неравнодушные люди с помощью «Радуги» уже помогали мальчику – ему купили специальную инвалидную коляску. Мама Никиты умерла, его воспитывают отец с братом. Ребёнок с ДЦП в семье, состоящей из мужчин – не самая обычная история. Стоит ли говорить, что любимое развлечение Никиты – поездки на машине. Он лучше нас понимает, что экран телевизора никогда не сравняется с пейзажем, проплывающим за окном. И радуется, когда его узнают, приветственно побибикав. Через месяц Никите исполнится 18 лет.
«ЕСЛИ МНЕ ОН НЕ НУЖЕН, ТО КОМУ НУЖЕН?»
В Нововаршавском районе две Любовки – одна станция, вторая – посёлок. Людей нет. Видавший виды домишко, купленный за маткапитал, смотрит на коробку покинутой двухэтажки с выбитыми окнами… Безрадостный пейзаж, в общем. И внутри – не лучше: идёт ремонт. А в дальней комнате в детской кроватке лежит Максим Стафёров. Мальчику семь лет, но размерами не дотягивает даже до четырёхлетнего. Крайняя степень истощения, маленькое тело покрывают шрамы, скелет развит неправильно. По словам мамы Ксении, непривычные люди просто боятся её сына.
Максим родился с гидроцефалией. До двух лет было терпимо, а потом мальчик заболел гнойным менингитом. В короткое время он потерял зрение и слух, возможность двигаться, питаться, издавать звуки – всё потерял. Шансов на выздоровление у мальчика нет. Ситуация усугубляется тем, что его даже на руки лучше не брать – суставы не гнутся, а хрупкие косточки просто ломаются.
Мама Кристина сейчас беременна четвёртым ребёнком.
– Мне сразу, когда он родился, говорили – отказывайся. А если мне он не нужен, то кому?
ЗАБЫТЫЙ КРАЙ
По пути в аул Караман немного заблудились – на телефоны пришли SMS от оператора: «Салем! Добро пожаловать в Казахстан». Но мы всё ещё в России, правда, на самом её краю. Перелески сменяются степями, дороги разбиты – забытый край. И правда, оказались как будто в другой стране и в другом времени. Бабушки в местном магазине с любопытством оглядывают нас – откуда это такие красивые, из Нововаршавки? Из О-омска?
– Мы таких людей давно не видели, не заезжают к нам.
– Каких «таких»?
Ничего не отвечают.
Заходим в дом Ашкеновых. В семье двое сыновей – 15-летний Нурлан и 9-летний Таймас. Беда у них одна – в шесть лет начали слабеть ноги. Сначала просто начали быстро уставать, потом стало тяжело подниматься по лестнице… Сейчас Нурлан передвигается только на коляске. Таймас ходит, но совсем не так уверенно, как раньше – и с каждым днём ему становится хуже. Диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Отчего она появилась – непонятно, но результаты анализа будут готовы уже скоро. И тогда можно будет думать, чем этим детям можно помочь.
А пока предлагаем им посетить «Дом радужного детства». Мама мальчишек смотрит на нас с откровенным недоверием. Ну не бывает так – принесло людей издалека, и предлагают бесплатно пожить в сказке. Если бы за деньги – этих странных людей можно было бы понять. Пообещала, что подумает. А мы выдвигаемся назад и верим, что парни всё-таки приедут и пройдут курс в детском хосписе.
Самый простой способ помочь подопечным хосписа – СМС на номер 3434 с текстом: РАДУГА 500 (где 500 – любая сумма), то вашу помощь получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте «Радуги».
Антон Малахевич
