В России всерьез о паллиативной помощи заговорили только в 2018 году, когда президенту Путину напрямую задали вопрос о том, до каких пор неизлечимые больные будут умирать в муках, невидимые государству. И уже в марте 2019 года был принят законопроект о паллиативной помощи. Однако время показало, что ждать мгновенных изменений в этой отрасли не стоит – прогресс обещает быть медленным.
До этого
времени в России развитием паллиативной медицины и паллиативной помощи
в целом занимались частные клиники и некоммерческие организации, в частности
благотворительный центр «Радуга» в Омске. На базе центра еще с 2013 года начала
свою деятельность детская выездная паллиативная служба.
В апреле
2019 года в селе Подгородка Омской области открылся единственный в России
детский хоспис европейского формата «Дом Радужного Детства», который стал
закономерным продолжением деятельности детской выездной паллиативной службы в
регионе.
У ее маленьких подопечных появилась возможность бесплатно получить
квалифицированную помощь узких специалистов, что раньше казалось фантастикой.
Паллиативная
служба «Радуги» – это система, которая взяла на себя те функции, не исполняемые
государством. Во-первых, на базе благотворительного центра уже несколько лет
работает выездная паллиативная служба. Бригада, состоящая из медработника,
психолога, соцработника и журналиста, ездит к тяжелобольным детям по селам и
деревням Омской области – туда, куда не добирается медицина и в принципе
доехать сложно. Про некоторых детей, которым нужно давать инвалидность, врачи
просто не знают. Для них организовываются сборы пожертвований – если необходимы
техсредства абилитации или курсы лечения. Им привозят гуманитарную помощь. А
некоторых приглашают пройти курс в детском хосписе «Дом радужного детства».
Хоспис – вторая часть паллиативной службы «Радуги». Его удалось построить и
работает он исключительно на пожертвования неравнодушных людей. С апреля
прошлого года курсы абилитации здесь прошли уже 140 тяжелобольных детей. Некоторые
из них, в которых уже не верили ни врачи, ни даже родители, вдруг начинали
ходить и говорить.
Уникальность
«Дома радужного детства» заключается в том, что помощь получают не только дети,
но и, в той же мере, их матери. Это важно: мать и дитя – единое целое. И если
хорошо маме – облегчение получает и ребёнок. Естественно, всё это совершенно
бесплатно.
А третьей частью системы паллиативной помощи «Радуги», третьим ее китом, станет
Центр социальной адаптации. То же самое, те же процедуры, что и в «Доме
радужного детства» – но уже не в стационарном, а в амбулаторном режиме. Если
хоспис стоит в санаторно-курортной пригородной зоне, то новый коттедж, в
котором будет располагаться Центр социальной адаптации – непосредственно в
Омске. Для матерей и тяжелобольных детей транспортная доступность – огромное
преимущество.
Вот,
например, восьмилетний Семен. На ноги он встал в «Доме радужного детства». Уже
никто не ожидал, что мальчик научится ходить – а он научился. Это не первый
случай за год работы детского хосписа. Семен прошел повторный курс, показал
новые успехи, но… С ним нужно продолжать заниматься, а очередь в хосписе
расписана уже до зимы – слишком многим детям нужно попасть туда. Кроме того, у
его мамы нет машины. Для Семена и нужен будущий Центр социальной адаптации.
А чем помогает государство этому ребенку? Какая-то работа когда-то велась… Но
Семен никогда не встал бы на ноги, если бы не попал в поле зрения «Радуги». И
таких детей сотни. Слава богу, им все же помогают неравнодушные люди, ведь вся
эта работа строится на пожертвованиях.
Но работы
еще много. Что касается центра социальной адаптации: замечательный коттедж
все-таки пришлось обдирать буквально до голого бетона. И это не наша прихоть:
здание должно соответствовать нуждам больных детей. Удобные лестничные пролеты,
лифт, комнаты для занятий и отдыха – к медицинскому объекту очень много
требований. Из-за этих требований, кстати, два года не удавалось запустить «Дом
радужного детства».
В следующем материале мы расскажем, что будет в новом центре, если… Если его
все-таки удастся открыть.
Вы можете помочь центру «Радуга» и
хоспису «Дом Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень
многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха…
Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300
Антон Малахевич
